Ein Brief an Dich

Chicopee, den 20. September, 2000

Hallo lieber Leser,

heute mache ich mal den Anfang, denn ich habe daran gedacht, wie gern, doch viel zu selten wir heutzutage einmal richtige Briefpost bekommen. Nun, hier ein Brief an dich!

Sicher denkst Du jetzt schon ein bißchen über all die kranken Kinder und Eltern nach. Tja, sowas gibt es täglich um uns herum und wir wissen es nicht. Der Alltag und die eigene Familie und Sorgen nehmen uns mit und wir sehen zu, wie wir weiter kommen, bis es dann passiert...jemand den wir kennen hat Krebs! Wenn es nicht gerade in der eigenen Famlie passiert ist, ist man natürlich erleichtert. Ist es ein nahestehender Verwandter, Freund oder Nachbar ist man zutiefst geschockt und gerührt. Ist es ein Fremder, dann geht es uns nicht gleich so sehr an die Leber, bis man dem mal direkt gegenüber steht. Aber was kann man denn schon tun? Es ist eben die Auslese der Natur, den einen triffts und den anderen eben nicht, so ist das. Das Leben muß weiter gehen, betroffen oder nicht. So denken wir eben, auch ich bin nicht unschuldig dessen.

Nun zu unser Situation:

Als ich den Jerry im März zum Hausarzt brachte, weil ich dachte er hätte eine Erkältung mit dicken Mandeln und einem geschwollenen Lymphknoten am Hals oder so, wurde ich mit der Diagnose, "Ihr Kind hat Krebs" geschockt. Somit änderte sich mein Leben von heute auf morgen schlagartig. Gestern noch der normale Tag - aufstehen, Kinder wecken, Frühstück machen, regelmäßig an die Arbeit gehen, seinen Job erledigen, heim rennen, Hausarbeiten, Freizeit, abends zusammensein. Heute - Arzttermine, in der Klinik warten, die Blutwerte beobachten, Medizin verabreichen, Geduldig sein, 100 mal am Tag den Satz "Laß mich in Ruhe" anhören, wachen am Bett, trösten wenn was weh tut, schimpfen wenn das Essen mal wieder nicht gegessen ist, Entscheidungen treffen von denen wir keinen blassen Dunst haben, die Extremsituation ertragen und acht Monate an einem Stück den Arbeitsplatz nicht mehr gesehen.

Wir hatten einen langen, eintönigen Sommer. Mein langer "Urlaub" von meinem Arbeitsplatz als Arzthelferin hat ja ganz unerwartet im April angefangen und dann kamen die Sommerferien für die Kinder im Juni bis Ende August. Wir hatten keine Reisepläne dies Jahr, man konnte ja doch nicht weg, wegen der Krankheit und dem Geld. Aber jetzt kommt doch ein richtiger Urlaub für uns an diesem Sonntag! Da reisen wir mit dem Jerry für eine Woche ins Sommerlager Sonnenschein, Camp Sunshine, der Theo, Jerry und ich. Es ist ein Lager eingerichtet für sehr kranke Kinder und die Familie, damit sie mal was anderes sehen wie Warteräume und weiße Kittel und es kostet uns nichts, da dies Program von Spenden existiert.

Und Du? Was macht die liebe Familie, Freundschaften? Und die Arbeit?

Nach der Arbeit ist es bestimmt ein Genuß, daheim entspannen zu können. Ich kann nur immer an alle Eltern in der Welt denken, deren Kinder nerven und dann an die bittere Lektion, die wir erfahren mußten, daß man froh sein muß, wenn die Kinder gesund sind, auch wenn sie manchmal unausstehlich sein können! Aber Gott sei Dank, vielleicht hast Du hast ja keine Quelgeister unter Deinem Dach...

Bei uns ist es daheim seit 3 Wochen unheimlich ruhig geworden. Die Eva ist nicht mehr bei uns und seitdem gibt es auch weniger Zank und Streit. Türen knallen auch nicht mehr so laut wie sonst. Sie ist nun doch nach San Antonio zur Grundausbildung in die Air Force gegangen. Sie hat seit dem zwei mal angerufen und zwei Briefe geschrieben und man kann daraus entnehmen, daß sie heimweh hat. Es geht da eben auch SEHR diszipliniert zu. Morgens um halb fünf wird geweckt und abends um neun geht das Licht aus. Wiederworte werden nicht toleriert, Bequemlichkeit, Wutausbrüche, Tränen und Türengeknalle auch nicht. Sie konnte mir daheim hin und wieder einen gemütlichen Nachmittag damit verderben. Sie berichtet, daß sie in Boot Camp darum schon ein paar extra Liegestützen und Strafarbeit hinter sich hat. Nun wird sie es doch lernen müssen, respekt zu zeigen und daß es besser ist, nicht unbedingt IMMER das letzte Wort zu haben. Sie tut mir jetzt richtig leid, denn sicher ist es nicht immer leicht für sie, sich am Riemen zu reißen. Ich kenne doch meine Eva! Ich ließ ihr das daheim vielleicht doch zu oft durchgehen, denn ich verstand wie das so zwischen 16 und 18 ist und wollte auch nicht laufend mit ihr rumdisputieren. Man weiß in den Jugendjahren eben doch alles besser und denkt, man hat die längere Ausdauer als die Alten, wenn es zu Meinungsverschiedenheiten kommt. Ich denke sie schafft es und wird am Ende ein richtig nettes, selbssicheres junges Fräulein sein. Sie ist jetzt schon fast halb mit der Grundausbildung fertig. Das schlimmste ist also Überstanden, hoffentlich auch das Heimweh und die zweite Hälfte wird auch vorüber gehn. Am 13. Oktober ist es dann so weit und die große Abschlußzeremonie in Lackland Air Force Base in Texas wird gehalten. Wir hoffen, daß wir alle mit dabei sein können. Das wird ein großer Tag für die jungen Rekruten sein, das Basic Training und Boot Camp überlebt zu haben!

Ansonsten ist alles beim Alten hier, alles immer nur der gleiche Trott. Ich sitze mal wieder am Computer und entspanne mich. Im Gegensatz zu vielen kann ich das nämlich! Der PC ist meine Flucht aus der Welt, d.h. wenn er nicht mal wieder seine Macken hat und am Spinnen ist (ha, ha!) Ich kann alles beim Aufbau meiner Homepages und beim surfen im Internet so richtig schön vergessen.

Wenn ich gerade in den letzten 10 Tagen zur Entspannung nicht an meiner Homepage hätte herumbauen können, wäre ich bestimmt wegen den täglichen Untersuchungsterminen, der Hetzerei ins Krankenhaus und vor allem, der WARTEREI verrückt geworden! Ich möchte einmal den Tag erleben, wo wir zum Termin erscheinen und innerhalb 20 Minuten (oder so) dran wären. Meißt hören wir Jerrys Namen erst nach 45 Minuten oder noch später! Somit ist mein ständiges Stoßgebet dieser Tage immer das selbe geblieben...

"Lieber Herrgott, gib mir Gedult und gutes Sitzfleisch! Amen."

Das Sitzfleisch habe ich jetzt auch bekommen, die Gedult könnte noch ein bißchen besser werden. Wir waren neben allen anderen Terminen hier im Krankenhaus und in der Tagesklinik auch ein paar mal in Boston mit dem Jerry, bei den Kinderkrebsexperten. Wegen dem guten Verlauf der Chemotherapie hatten wir starke Zweifel wegen der anstehenden Strahlentherapie. Die Bedenken wegen den Nebenerscheinungen und ernsten Spätfolgen ließen uns keine Ruhe, besonders auch, da der Jerry bereits jetzt schon duch das Bleomycin der Chemotherapie Lungenschaden davongetragen hat. Wir hätten an dem Morgen des letzten Termins von den Harvardprofessoren, die Jerrys Geschichte genaustens unter die Lupe genommen haben so gern gehört, daß wegen dem anscheinend vollständigen Rückgang aller Tumore die Strahlentherapie nicht länger erforderlich wäre. Aber leider konnten das auch die Ärzte in Boston nicht rechtfertigen. Somit haben wir uns dann eben endgültig damit abgefunden, daß es sein muß mit den Strahlen und wir alles getan haben, um sicher zu gehen, daß Jerry die beste Methode der Therapie erhält.

Gestern haben wir uns dann sofort wieder bei unserem Ärzteteam gemeldet, die sich bislang gewundert haben, wie es nun weiter gehen wird. Wir haben sie ja ganz schön auf der Folter gespannt und der Druck war bei jedem Besuch fast zu spüren, denn wir wollten keine Entscheidung treffen bis die Kinderkrebsexperten in Boston sich den Fall angesehen hatten. Auch die Ärzte mußten sich Gedulden! Jetzt wo alles klar ist, haben die Strahlenspezialisten hier in unserem Stadtkrankenhaus den Jerry sofort von der Nasenspitze bis zum Bauchnabel Millimeter um Millimeter haargenau vermessen und ihm verschiedene Markierungen als Orientierungspunkte in die Haut eingraviert. Ein schönes bleibendes Andenken! Wenn er mal eine Freundin hat, kann er sie in ein Herz auf dem einen Arm, einen Anker auf dem anderen und eine Rose auf der Brust umgravieren lassen. Am 3. Oktober geht es dann mit der Strahlentherapie los! Oh je, der Gedanke daran sitzt immer noch nicht so richtig. Wir hätten ihm das so gern erspart!

Vorher gehen wir aber noch, wie gesagt die Woche nach Maine ins Camp Sunshine zum Entspannen und dann wird die Sache erst mal noch auf der Station als Probedurchlauf simuliert, damit auch alles richtig eingestellt ist und der Jerry lernt, worum es geht. Dann wird er 3 Wochen lang hintereinander, Montags bis Freitags täglich um 15:15Uhr 10 Minuten lang vom Hals abwärts bis zur Milz und Leber bestrahlt.

Wenn auch das dann endlich hinter uns ist, hoffe ich, daß wir den Erfolg und die Wiedereinkehr eines mehr geregelten und normalen Alltags begießen können. Na, Prost denn!

Mit vielen lieben Grüßen an alle,

Danni

Monika "Danni" R.

Webmaster:

The Jerry Smiles Fund about Hodgkin's Disease

http://www.fortunecity.com/meltingpot/cavendish/1196/

Chicopee, den 01.10.2000

Hallo!

Und wie gehts?

Wir sind wieder daheim gelandet! Wir sind von Camp Sunshine zurück. Es war eine richtige Erholung. So etwas muß man erlebt haben um zu sehen, wie sehr die Kinder und Eltern die paar Tage genossen haben. Im Camp konnten wir alles vergessen, der Service war 100% und man konnte mal wieder so richtig lachen. Die Kinder, das waren kranke sowie gesunde Geschwister waren alle den ganzen Tag in ihrer Altersgruppe mit den Betreuern unterwegs und wir "Alten" waren unter uns und benahmen uns manchmal toller als die Kinder. Jeder der da war konnte seine Kraft, Ausdauer, Leidenschaft und Courage prüfen und jeder bestand den Test. Es war sagenhaft. So ein Program ist einmalig! Besonders weil ja die Eltern, Geschwister und Verwandten miteinbezogen sind. Es gab erstklassiges Essen, sogar ein ganz elegantes Abendbuffet, Unterhaltung, Wettspiele am Strand und im Wasser, Angeln, Therapiegespräche in der Gruppe, und vieles mehr. Auch die Kinder und wir mußten manchmal auf die Bühne, das war die beste Unterhaltung! Da die Kosten für jede Familie durch Spenden, verschiedene Sponsoren und freiwilligen Helfern finanziert werden, kostete es uns garnichts. Man brauchte sich auch deswegen keinerlei Sorgen machen. Es war einfach super!

Am letzten Tag gab es viele Tränen, besonders bei den jungen Helfern und den Kindern. Sicher werden daraus bleibende Erinnerungen und Freundschaften für jung und alt entstehen.

Am letzten Abend beim Grübeln unter einem sagenhaften Sternenzelt in Maine habe ich mir vorgestellt, wie es gewesen wäre, wenn damals ein Engel zu mir niedergekommen wäre und mir vor 11 Jahren verkündet hätte, daß ich ein gesundes Kind zur Welt bringen würde, das dann aber an Krebs erkranken würde. In Gedanken habe ich ihn unter Tränen gebittet, mir das zu ersparen, denn ich könne sowas nie verkraften! Das war ein Gedankenspiel von vielen, wo mir ab und zu seit Jerrys Diagnose mit Krebs kommen. Wie ich wieder zur Erde runtergekommen bin stelle ich fest, daß ich mit beiden Füßen bereits Mitten in der Situation drin stehe und ich alles bisher einigermaßen gut verkraftet habe. Vielleicht kommt diese Kraft wirklich direkt von oben, denn wieso sollte uns ein solches Schicksal zuteilgekomme ohne auch die nötige Kraft, Reserve, Ausdauer und Liebe wo alles erträglich macht?

Am 3. Oktober fangen wir jedenfalls mit Jerrys Strahlentherapie an und wir gehen alles nach unserem Urlaub mit neuer Kraft an.

Gott sei dank!

Gruß, Danni

Monika "Danni" R.

New Webmaster:

The Jerry Smiles Fund about Hodgkin's Disease

http://www.fortunecity.com/meltingpot/cavendish/1196/